我不知道如何爱你

在过去的一年里,我和丈夫不再出现在我们五岁的女儿安娜贝尔从学校带回家的许多图画和卡片中。相反,几乎所有的创作都是为他制作的:她的孩子;她可爱的男孩;她的兄弟芬恩。 Annabel 和 Finny 的 Candy Land 地图。芬妮的情人节礼物。芬尼的磁铁。每当她在画中画自己时,他总是在那里,总是很小,有时会哭。每当她的名字出现时,她就在下面写下他的名字,将他名字的 i 中的点与她名字中的 l 连接起来,这样它就像一根棒棒糖。当我们最近搬到一个更大的家时,安娜贝尔对芬恩第一次拥有自己的房间感到紧张。如果他害怕怎么办?她问。谁会唱歌给他听?毕竟,她解释说,只有我会说他的语言。

但芬兰人的语言是什么?在 3½ 岁时,他应该会用句子说话,欣赏苏斯博士的愚蠢书籍,并说,妈妈!或者至少回答他的名字。相反,芬恩用尖尖的手指和咕噜声、咔哒声和亲吻的声音交流,甚至连他两年前被诊断出患有自闭症时基本的咿呀学语都没有了。

作为独生子女,我总是对兄弟姐妹着迷。我喜欢在我在公共汽车上看到的家庭中寻找相似之处。我喜欢在我的朋友和他们的兄弟姐妹之间来回取笑。我决定给安娜贝尔一个可以分享她的回忆并在深夜听她故事的人。我从来没有想过任何事情都会出错。

芬恩晚出生两周,但其他方面都很健康。他的阿普加分数很好。我们在 48 小时内就出院了。但八周后,芬恩无法抬起头。他没有微笑,也没有回应我或我丈夫杰夫的爱意凝视,我们给他起了个绰号叫老石脸。然后,在三个月的健康访问中,我们的儿科医生脸上掠过一丝阴影。她把我们送到了一位神经科医生那里,他为我们安排了第一次核磁共振检查,让我们开始了一次医生访问和手术的奥德赛,我迫切希望能回答这些问题,这个奇怪的男孩是谁,他能做什么?

最后,在芬恩 15 个月大的时候,我们第三家医院的第三位神经科医生挥了挥手,就像拿着魔杖一样说:“你的诊断工作结束了。”你儿子患有自闭症谱系障碍。我们让 Finn 接受治疗:每周 35 小时的演讲、职业和物理治疗。一直以来,我都在寻找他行为的改进和变化。但改变的是我。

尽管我对 Annabel 是一个可以做的妈妈,但每当我遇到 Finn 的任何医生时,我都会变得昏昏欲睡。我知道我应该积极倾听,提出问题,只考虑我的儿子以及我可以做些什么来改善他的状况。但我在这些欢快的办公室里有一种奇怪的感觉 芝麻街 墙贴,在具有希望名称的机构中,例如 Building Blocks 和 Guidance Clinic。我觉得我的大脑好像塞满了棉花。我怎么到这里了?我想知道。这生活是怎么变成的 我的 生活?这一切发生的太快了。我们不能回到以前的样子吗?

杰夫和我对我们儿子的状况感到心烦意乱,但在最初的几个月里,我几乎更担心安娜贝尔。我们仍然需要找到她的玩伴。她仍然会忍受在我成长过程中折磨我的孤独。成年后她还要一个人照顾我们,现在还要承担一个残疾弟弟的额外负担。

有一段时间,我渴望一个新生儿,给她她应得的兄弟姐妹,一个能够达到所有里程碑并消除芬恩任何问题的婴儿。但我打消了这些念头。一个新的婴儿只会增加我们已经相当大的负担。

此外,困扰我的担忧似乎从未困扰安娜贝尔。

他会在他十几岁的时候说话,有一天她自信地对我说。

他可能不会。

当他长大了,他会说话。

我们不知道这是否会发生。

那他要怎么生孩子呢?

不是每个人都有孩子。不是每个人都会结婚。

我要嫁给芬尼。

安娜贝尔对她哥哥的无限、无条件的爱对我来说是深不可测的,因为我觉得他是一个很难喜欢的孩子。我经常发现一本最喜欢的书被撕成碎片,然后不得不从他还在咀嚼的嘴里掏出一片封面。我们不吃书,我再次强调。但芬恩永远不明白。他不会看到我的眼睛。

当他因饥饿而尖叫时,我试图让他安静下来,但徒劳无功。我给你做饭。你看不到我在做吗?我得煮意大利面!我转过身去一分钟,然后发现他在啃我的靴子,或者在玩花露水。当我把撕开的书拿走,取下靴子,关上马桶座圈时,哭声来了。一声如此刺耳和无情的哭声,感觉就像有人一遍又一遍地用 2×4 打我的头。

我不想要这个孩子,我低声对自己说。他需要这么多。而我无法提供。

有一次安娜贝尔听到了我安静的发泄。他只是个婴儿,她告诉我。不要生他的气。

我傻眼了。这个五岁的孩子怎么会比我大方呢?更有耐心?作为母亲,我不是应该最爱他吗?作为姐姐,她不应该嫉妒他受到的关注吗?她不应该试图把他推倒或从他的盘子里偷走最后一个无花果牛顿吗?她从不这样做。

有时,芬恩会来找我安慰。他没看我的脸,无声地倒在我的腿上。我摇晃他,当他伸出柔软的手掌让我抚摸时,我用食指轻轻抚摸它们。他的呼吸变慢,肌肉松弛,几乎发出呼噜声。我对这个陌生的孩子充满了爱。他和安娜贝尔不同。他从未试图拥抱她。当她抓住他时,他推她或转身离开。最近他开始咬人了。

我不明白,安娜贝尔,有一天我说过。你为什么那么爱他?

我就是这么做的,她回答说。

然后它击中了我。安娜贝尔不记得芬恩之前的时间。她在不知道一个普通的兄弟会是什么样子的情况下认识了他。她从来没有被我丈夫和我的渴望所累。她从没想过,像我一样,让他的眼睛伸直或在他的耳朵里插上管子会让芬恩看着我们并回答他的名字。她从不相信现代医学会给我们带来我们应该拥有的男孩,真正的男孩。

我知道安娜贝尔对芬恩的爱不会这么简单。当她进入这个世界并看到其他人如何看待他时,她可能想要一个不同的兄弟。当芬恩的行为在操场上引起人们的注视时,她可能会和我一样感到尴尬。但现在她是我的老师。我不能假装每次生日过去都不会打扰我,而芬恩不知道这意味着什么。但是在安娜贝尔的带领下,我可以试着去爱芬恩,因为他是谁。不是为了他应该是谁。

像我的女儿一样,我可以从他的快乐中获得快乐,当他跳上床、在浴缸里泼水或将头从沙发上倒挂时,他微笑的样子——这种笑容如此灿烂而真实,有时会爆发我的心。

艾莉西亚·阿博特 是作者 仙境:我父亲的回忆录 (, 亚马逊网站 ),明年出版。她与丈夫和两个孩子住在马萨诸塞州的剑桥。