无畏者

这是星期六晚上在俄勒冈州波特兰市中心的一个大型室内游乐场。数十个孩子爬过三层楼的隧道和滑梯,而他们的父母则坐在附近的桌子旁。在一间通常为生日派对预留的色彩鲜艳的房间里,一个母亲小组正在开会。在接下来的两个小时里,出席的四位女性将交换关于她们家庭的故事。他们会谈论他们的孩子、他们的家、他们的丈夫、他们的狗——但他们的狗和他们在一起,在桌子底下。所有这些妈妈在法律上都是盲人。

心灵的相遇

该小组的成员之一是 44 岁的特雷西·博伊德 (Tracy Boyd),她是四个孩子的母亲(尽管她自己看起来像个孩子)。特蕾西出生时患有先天性青光眼,随着年龄的增长而恶化。在高中时,她仍然能够阅读大字体书籍。现在她只能检测模糊的形状和颜色(例如,一个人是金发还是黑发)。

去年四月,特蕾西参加了由 盲人导盲犬 (GDB) 是该国最大的导盲犬学校,她的狗 Chiffon 就是在那里接受训练的。特蕾西带来了她当时五个月大的儿子戴斯蒙德。 (Tracy 的女儿 Alina 18 岁,她的儿子 Colin 和 Tristan 分别 12 岁和 8 岁。)会议上的人看不到 Desmond,但他们能听到他的声音,所以每个人都想抱着他,知道我在做什么,她记得。

其中一个人是 24 岁的凯尔西·斯帕克斯。凯尔西出生时患有视网膜疾病。她可以辨认出一些形状,但它们很模糊,而且她没有深度知觉或周边视觉。会面时,凯尔西怀着第一个孩子已经五个月了。我对特蕾西说,‘我有很多问题。我怎么能失明并照顾孩子?当我抱着我的导盲犬时,我将如何携带婴儿?”她说。我不知道其他妈妈是怎么做到的。

乔伊罗斯,一个在会上有两个孩子的失明妈妈,推了推特雷西。我们应该成立一个妈妈小组,乔伊低声说。特蕾西也在想同样的事情。

迎接挑战

特蕾西有 18 年的育儿经验;她是盲人妈妈面临的困难的意外专家。如果你看到你的宝宝爬向电源插座,你就把他拉开。但是如果你 不能 看见他?她说。

沟通是个大问题。特蕾西说,我一直在想,我的孩子们快乐吗?他们难过么?当你看不到他们的脸时,你必须建立更深入的对话。还有很多话要说。

还有更多的计划。特蕾西和她的丈夫普雷斯顿(与所有博伊德的孩子和小组中其他妇女的孩子一样被发现),将家具放在所有插座前面作为额外的安全措施,将插座盖备份到位.特蕾西把单词背在书上,这样她就可以读给戴斯蒙德听。她只买白袜子,所以搭配从来都不是问题。为了确保尿布疹不会被发现和治疗,她在每次换尿布时都会涂抹乳液。她有一部手机可以大声朗读短信,让她能够经常与大孩子保持联系,他们都会帮助照顾婴儿,找到并给他穿上鞋子,让他坐上汽车座椅,整理他的衬衫和裤子(特蕾西存放在衣架上,所以当她需要它们时就准备好了)。

乔伊制定了很多自己的育儿策略:当我的女儿们有玩耍时,我会制定规则:不要把东西放在我可以绊倒的走道上。不要把装满液体的杯子或盛满食物的盘子放在外面。如果你就在我面前,请告诉我。

特蕾西曾经担心其他父母会让他们的孩子去她家感到不自在,但事实并非如此。她说,我可能看不到发生了什么,但我可以听到不同的声音,并确切地知道孩子们正在经历什么。

一个群体的诞生

GDB校友会后,Tracy与Kelsey(不得不回家)交换了联系方式,并邀请Joy和她的朋友Rhonda Patrick吃点东西。那是一个星期五的晚上。餐厅座无虚席,音乐响亮。 44 岁的朗达 (Rhonda) 说,我们在那里,三个几乎听不见对方说话的盲人妇女。 女服务员不得不跨过她们的狗,因为它们不能都放在桌子下面。几个小时内,妇女们交换了个人故事。 36 岁的乔伊说,这太有趣了。我们建立了这种即时联系——一种“你完全知道我的生活是什么样的”的感觉。

乔伊和朗达曾一起乘坐公共交通参加 GDB 会议。几年前,他们成为朋友,当时乔伊的丈夫注意到朗达和她的服务犬在他们的联排别墅里散步。朗达并非天生失明。在她十几岁的时候,她被诊断出患有退行性视网膜疾病。她记得,这不是身体上的痛苦,但我的视力会分阶段消失,这很可怕。有一天我会没事,然后第二天我就会从楼梯上摔下来。直到 20 多岁,她才从法律上失明,当时她从大学毕业并获得商业学位并开始在一家保险公司工作。

乔伊也有过类似的经历,这让女性成为了朋友。小时候,她被诊断出患有幼年型类风湿性关节炎 (JRA),这会导致关节疼痛性炎症,以及会导致眼睛严重炎症的葡萄膜炎。乔伊的右眼失明,左眼视力有限。然后,五年前,她遭遇了毁灭性的三重打击:她现年 11 岁的大女儿继承了她的 JRA。她八岁的小女孩被诊断出患有葡萄膜炎。而乔伊的剩余视力一直在不断恶化,她的左眼失去了所有视力。

我非常悲伤,乔伊说。我习惯了独立。现在我该怎么办?我要如何照顾我的孩子?因为我女儿的诊断,我不得不勇敢。我有我的家人和我的信仰,但我没有知道我正在经历的人的社区。

2009 年从 GDB 获得她的黄色实验室 Antonia 是 Joy 的一个转折点。在她失明之后,但在她养狗之前,她用手杖,开玩笑地称她的孩子们是她的导盲女儿。但是,乔伊说,我不想让他们觉得自己是妈妈。一旦安东尼娅到达,他们就不再这样做了。

乔伊甚至开始独自在她家附近的商场购物。 (她依赖于她的触觉和销售人员的描述。)我的女儿们相信托尼可以安全地让我四处走动。乔伊说,他们可以再次成为孩子。这对我来说意义重大。

女人最好的朋友

特蕾西、朗达、乔伊和凯尔西都同意,如果没有他们的狗,他们现在的生活是不可能的。他们说,这些聪明的动物让它们比拐杖更快、更灵活。你不能走进公共厕所说,‘Cane,给我找张换尿布台!’Tracy 说。 Chiffon 引导 Tracy 到她家附近的公交车站,这样她就可以在汽车经销商处从事客户关系工作。如果特蕾西的一个儿子忘记吃午饭,雪纺不仅会带她去学校食堂,而且还会在一群中学生中找到科林。

朗达 (Rhonda) 讲述了教她的狗带她从公交车站到一家脱衣舞购物中心的新健身房的经历。有一排店面,Dempsey 确切地知道是哪一家,她很惊讶。 Kelsey 的狗 Louanne 可以感知到 Kelsey 的哮喘发作并相应地减慢她的步伐。

具有讽刺意味的是,没有一个女性最初是爱狗人士。我通常甚至不喜欢狗,特蕾西承认。但是,朗达说,这些狗是我们的基础。我们不仅将自己的生命托付给他们,还将我们孩子的生命托付给他们。

根据 GDB 的说法,服务犬通常在两岁时完成训练并工作七年,因此狗和主人之间的紧张关系不可避免地会让人心碎。当朗达的第一只狗患上黑色素瘤而不得不被放下时,朗达心烦意乱,手术后她在灌木丛中呕吐。她说,它仍然让我泪流满面。 2011 年,她的第二只狗退役后,朗达将登普西带回家。这就像生孩子一样,她沉思道。你无法想象像爱第一个一样爱另一个人。但你做了。

策略与友情

在那个嘈杂的啤酒厂吃完即兴晚餐一周后,一系列定期聚会开始了。这些女性将她们的团体称为“有向导的妈妈”。现在,他们聚集在游戏空间和家中(他们都住在 45 分钟之内),当他们不在一起时,电话、短信和电子邮件在他们之间飞来飞去。

当他们的妈妈见面时,孩子们会花时间在一起。虽然他们的年龄从 17 个月到 18 岁不等,但他们已经形成了紧密的联系。乔伊说,他们知道他们的妈妈有这种紧密的联系。而且,像我们一样,他们了解其他人每天的生活。

乔伊对她的病情最直言不讳;她和她的家人代表华盛顿特区前往华盛顿 关节炎基金会 游说国会增加对 JRA 研究的资助。 Joy 还积极致力于提高波特兰的意识。她曾在女儿的学校演讲,在那里她甚至展示了她是如何摘掉假眼的。她说,孩子们喜欢它。 (乔伊仍然有她天生的眼睛,但由于关节炎引起的恶化,它们很小。为了美观,她戴上了假眼。)

乔伊和她的朋友们谈论日常生活和更大的问题。例如,她想确保自己为家庭做出了足够的贡献。她解释说,我照顾我们的家和女孩,但乔治(她的丈夫,视力正常)必须跑腿和买杂货。我们有一段美好的婚姻,但我不希望他觉得自己什么都做。

像所有朋友一样,这个小组同情并帮助解决问题。特蕾西为凯尔西提供了丰富的秘诀。 (如果 Kelsey 不哭,她怎么知道她的孩子 Khloe 是否从午睡中醒来?在她的靴子上放铃铛。)Joy 真正理解特蕾西曾经忍受的几乎无法忍受的眼痛。所有女性都支持朗达,朗达去年离婚,正在适应单身妈妈的生活。朗达说,当我觉得自己又老又憔悴时,乔伊会告诉我我很漂亮。我知道她看不到我,但我很欣赏其中的甜蜜。而且,同样地,我觉得这些女人是我见过的最漂亮的人。朋友们在一起的时间越长,我们就越敬畏对方,乔伊说。就好像我们每个人都掌握了一项技能或拥有其他人不具备的勇气。

通风的安全区

因为她们在一个严重依赖视力的世界中缺乏视力,所以女性的失明不仅仅影响她们。他们都有亲人——伴侣、父母、兄弟姐妹和孩子——他们帮助他们驾驭日常生活。我们需要高度维护。我们知道,特蕾西说。我们的家人对我们非常有耐心。可以想象,这意味着向他们的配偶和孩子抱怨会感到不舒服。彼此不是这样。当特蕾西讲述她如何将一杯咖啡放在厨房柜台上时,他们都同情地呻吟起来,然后不得不寻找它一个半小时,因为一位家庭成员不小心移动了它。我讨厌那个!乔伊说。他们希望陌生人不要未经询问就抚摸他们的服务犬,因为这会不经意间分散他们的注意力。他们甚至无法记录他们被问到是否自己做头发和化妆的次数。 (是的,我也挑选自己的衣服,乔伊说。)当家人或同事进入房间而不宣布自己时,这令人沮丧。前几天,我对我的女儿大喊大叫,她上学要迟到了,需要下楼吃早餐,结果发现她已经坐在 10 英尺远的桌子旁,乔伊回忆道。

特蕾西说,这些事情对有视力的人来说似乎微不足道,但对我们来说却不是。也就是说,朋友们对他们缺乏视力有一种幽默感。乔伊喜欢分享她和丈夫相亲相识的消息。 ( 八达通 .)

正如朗达所说,我可以从有视力的人那里得到同情,但只有特蕾西、乔伊和凯尔西能让我同情。当我对他们说,‘我希望我能看到我儿子的脸’时,他们完全明白我的意思。

连锁反应

这四位母亲对他们的小团体感到如此安慰,以至于他们想将“妈妈带向导”扩展到全国范围。乔伊说,有些人认为 [盲人] 不能生孩子。这是我想打破的刻板印象。这真的是关于你是谁,而不是你的残疾。

将良好的氛围和联系感传递给他人的计划已经在进行中。感谢特雷西的丈夫普雷斯顿,他是一名艺术家,甚至有一个潜在的标志。

在室内游乐场,当孩子们嬉戏时,普雷斯顿进入特雷西、乔伊、凯尔西和朗达正在聊天的房间。他在一块玻璃板上使用 3-D 颜料创建了一张图像。每个女人轮流描绘图片的线条,而普雷斯顿则通过它与她们交谈。他解释说,这是一个马尾辫在后面摆动的妈妈,走路很快。她用背带牵着一只服务犬,背上有一个婴儿。在他们身后,是她的小男孩牵着妹妹的手。当他们急于跟上时,她正抓着她的洋娃娃。

朋友们微笑着一致同意。