这位 10 岁的孩子为罕见的儿科疾病筹集了超过 100,000 美元

当 Dana Perella 7 岁时,她最好的朋友被诊断出患有一种名为 Batten 的罕见且致命的疾病,这是一种神经系统的基因突变,会导致癫痫发作和运动技能丧失等症状。达娜决心帮助米拉的家人资助治疗研究,决定烘焙和销售饼干。每个周末,她都会拉着一辆装满饼干的马车挨家挨户穿过她的社区。三个月后,她实现了 1000 美元的目标。

Dana Perella,Cookies4Cures 的创始人 Dana Perella,Cookies4Cures 的创始人 Dana Perella,Cookies4Cures 创始人 |图片来源:巴伦奖

但她并没有到此为止。 Dana 想将他们的信息扩展到科罗拉多州博尔德市以外的地方,所以她在网上完成了她的任务。她将自己的倡议称为 Cookies4Cures,创建了一个 GoFundMe 页面 目标是几千美元。它传播开来。在响应的推动下,达娜请朋友们帮她烘焙,他们开始举办饼干弹出窗口——在这些活动中,他们向人们宣传罕见疾病并提供饼干以换取捐款。

当她的帮手收到第一笔 1,000 块饼干的大订单时,他们的社区像滚雪球一样滚雪球 科罗拉多宠物食品室 .达娜和她的妈妈亚历克西斯请任何愿意加入他们的人来烘焙和帮助装箱饼干。很快,这个团体从家人、朋友和老师发展成为一个由近 100 名志愿者组成的团队,他们都贡献自己的时间、物资和厨房来帮助烘烤数以万计的饼干。

最后,他们为 Batten 研究筹集了超过 56,000 美元(她最初目标的 56 倍),这导致了对 Mila 的 Batten 形式的首次治疗。

这一成功激发了她继续竞选的愿望,从那时起,这个数字只会成倍增加。三年后,Dana 烘烤了 12,000 多个饼干,为治疗研究提供资金,从而帮助了其他患有罕见儿童疾病的儿童,这意味着高达 100,000 美元。她令人印象深刻的烘焙履历甚至让她在今年 9 月获得了 2020 年 Gloria Barron 青年英雄奖。

Dana 说,以科学为基础的资助是我们的使命。当没有治愈方法时,唯一要做的就是帮助科学家进行研究以找到治愈方法。我们资助研究,因为对于患有罕见疾病的孩子来说,研究就是希望。

次年,Dana 筹集了 30,000 美元,用于资助她的朋友 Ollie 研究另一种罕见的小儿神经精神疾病,即小儿急性发作神经精神综合症 (PANS);他接受了现有的治疗,但对他无效。对于这些孩子中的大多数来说,他们需要的治疗方法尚不可用。这就是我们选择研究的原因;它必须是研究, 亚历克西斯说 .

2020 年,Cookies4Cures 专注于脊髓性肌萎缩症 (SMA)。她的目标是为 CureSMA 筹集 50,000 美元,这是 100,000 美元研究补助金的一半,该研究补助金将资助一个针对患有这种疾病的年龄较大的青少年的项目。 SMA 是一种罕见的疾病,您的肌肉会变得虚弱。我们的朋友本有它,达娜说。他 16 岁,所以我们的重点是帮助他和像他一样的青少年。

Dana 还说,她希望找到更多愿意捐赠烘焙用品的合作伙伴,以减轻她的家庭志愿者和她妈妈的一些责任。她的愿景是为每一种罕见的儿童疾病创建一个 Cookies4Cures 筹款活动。 Dana 说,我希望我能激励更多人尽自己的一份力量。对于任何想要改变世界的人,我有两条建议:1) 相信自己,2) 开始吧。

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