我女儿被诊断出患有 伯基特淋巴瘤/白血病 2017 年 8 月，她 6 岁，那时我成了癌症妈妈。你认识她：那个在社交媒体上的个人资料图片用金丝带框起来的——这是童年癌症意识的颜色。一直在研究临床试验并分享有关 CAR-T 等新疗法的文章的妈妈。对自然杀伤细胞及其功能感到兴奋的妈妈。住在医院并张贴爱心并写下拥抱的妈妈在她的许多朋友的页面上发出白光以支持他们生病的孩子。分享有关儿科癌症的令人不安的事实的妈妈——例如残酷的事实—— 只有 4% 的用于癌症研究的联邦资金用于儿童癌症 .

我并不总是癌症妈妈。我是很多东西，包括双关语制造者、隐形窃听者和交通大喊大叫。我专门成为食物的准备者和消费者、教育家、学生、瑜伽士、抱怨者、担忧者、偶尔表演者、寻求财务稳定的人、穿着舒适鞋类的人，是的……我碰巧有一个美好的经历集线器和几个可爱的孩子。

没有一件事情可以定义我。相反，所有这些元素汇集在一起​​，刻画了我的个性。另请参阅我的种族、性别、性身份、年龄和社会经济地位。但在现实生活中，我可能最好被描述为一个低调的笑话者、一个客户服务导航员和一个嘘声接吻者。这些在下一次人口普查中不是更好的类别吗？他们更多地谈论我们是谁，不是吗？

对于我在 2017 年 8 月之前认识的大多数人来说，我可能是他们社交领域中唯一的癌症妈妈。在我成为一名癌症妈妈之前，我只认识一位癌症妈妈——一个高中的老朋友，几年前她因为脑癌失去了她 3 岁的可爱儿子。但自从我女儿确诊后，我认识的癌症妈妈比我希望的要多。有些人是我亲自见过的，因为我是一个社交外向者，即使在医院里也渴望联系。其他人，我是通过我的社交媒体社交生活认识的，这已经成为我实际的社交生活。当你在医院里呆几个月时，你能处理的次数只有这么多 小狗朋友 主题曲。

在过去的一年里，我加入了多个 Facebook 群组，其中许多群组在您被邀请加入之前都经过了严格的审查程序。早期我很担心提供太多信息，担心我没有保护我孩子的健康信息。后来我了解到，审查是为了防止那些掠夺这个社区——我的社区的人。 （所以如果我在澳大利亚遇到那个盗用我女儿的照片和身份来创建假的 Go Fund Me 页面以希望从我家人最绝望的时刻获利的人，请帮助我。）

起初，我不想与任何孩子患有癌症的人联系。我不想听到一些会让我走上恐惧和担忧之路的东西。也许是否认，我不想勾选人口普查上写着“癌症妈妈”的方框。但不管我喜欢与否，这个盒子已经检查了我。

当您的孩子患有癌症时，您要做的就是照顾您的孩子。你是她的老师、朋友、玩伴和临时厨师。您为她代言，向医疗团队解释您认为什么受到了伤害，何时开始以及发生的频率。您正在了解一些您从未听说过的药物，直到它们被泵入您的宝宝体内。你在吐。您正在与其他家人和朋友交流最新进展。您也可能正在养育另一个或两个或五个孩子。您可能正在尝试远程工作。或者与社会工作者谈谈如何与基金会建立联系，这些基金会的慷慨可能使您免于失去房屋。您可能会假装，然后最终相信这是正常的，以安抚您的孩子并让她远离恐惧。

作为一名癌症妈妈，看着你的女儿忍受几个月艰难而痛苦的癌症治疗是什么感觉？还记得当你带宝宝接种第一轮疫苗时，你哭了，因为你知道这会伤害她，她不明白为什么你要对她这样做，但这是为了她好？就像那样，但是几个月或几年之后，你的孩子求你让他们停下来，并尖叫着说她很害怕，很痛苦，这不是为了她自己好，而是绝望地希望她有机会活下去。

然而，尽管我现在生活中充满了痛苦、恐惧和未知，但我发现了一种礼物：获得真正快乐的机会。有时它就像在日场放映的黑暗中听我女儿的咯咯笑一样微妙 特兰西瓦尼亚酒店 3. 而不是让自己去思考为什么这会发生在她身上？现在她的身体里有癌症生长吗？如果这是我们最后一次去看电影怎么办？万一万一怎么办？！相反，我纠结了我的想法，并试图专注于她惊人的笑声。我的孩子笑得最好。

其他时候，我遇到的快乐就不那么微妙了。我们有幸参加了肿瘤科家庭的周末 保罗纽曼的墙帮营地洞。 当我们走进餐厅的那一刻——一个巨大的中庭，有拱形木梁、巨大的彩色图腾和孩子们画的巨大旗帜——就好像我患癌前的妈妈开始打电话给我的癌症妈妈自己来看看这个！我环顾四周所有这些美丽的人，其中一些孩子会死去。从统计上看，这是事实。 五分之一的癌症儿童无法存活 .当你和 30 个家庭住在一个房间里时，这个真理在空气中嗡嗡作响。

尽管严峻的环境让我们走到了一起，但气氛却很轻松——每个人都在跳舞，希望穿上腰包看起来很漂亮！这是 喜悦 .这不是我一直期望的快乐——一种毫不费力的幸福礼物。不。这种快乐更像是在跑一场一直感觉很糟糕的比赛，但你还是做到了。无论如何，那里的每个人都在这样做。坐在轮椅上的孩子，满脸满月的孩子，注射了类固醇和化疗药物，长得像你孩子的孩子，还有爱他们的父母，他们都像傻瓜一样跳舞和唱歌。这。最好的。

当我环顾四周时，我的脸颊被泪水浸湿了，我没有意识到正在坠落，看到 我的 人们，我的癌症妈妈和爸爸们；我认出了我们脸上的东西。我们就像难民，试图带着我们的孩子越过边境进入安全的土地。我过去常常在新闻中看到这些图片……家人挤在船上试图逃离叙利亚……或也门……或其他一些饱受战争蹂躏的土地，我想知道这些父母是怎么做的。我不再好奇了。我知道当你被压在玻璃上时你会做任何你必须做的事情。如果这意味着你必须踢它，那么你就尽可能用力踢。或者，如果这意味着你在一个满是陌生人的房间里踢踢腿，他们不顾痛苦而大笑，那么你也该这么做。